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Le jeune patient doit être informé de toutes les options thérapeutiques disponibles adaptées à sa situation ; les essais cliniques en font partie. Il existe plusieurs registres d’essais cliniques en France et à l’étranger, dont le registre U-Link, spécifiquement dédié aux cancers pédiatriques. 

Lorsque le jeune patient est en rémission, que la maladie semble contrôlée et que la vie quotidienne reprend son cours, la surveillance médicale doit continuer afin de prévenir tout risque de rechute et de gérer les effets indésirables tardifs. Ce suivi est partagé et coordonné entre le médecin traitant et l’équipe spécialisée. 

Certains enfants traités pour un cancer peuvent développer des séquelles et des complications une fois parvenus à l’adolescence ou à l’âge adulte.Voici les effets tardifs les plus courants des principaux traitements contre le cancer.

Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de support, qui se concentrent sur le confort et la qualité de vie.L'équipe de soins palliatifs travaille à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille, en collaboration avec l'équipe médicale principale.

Grâce à l'avancée de la recherche, la survie des enfants et des adolescents traités pour un cancer ne cesse d’augmenter. Cependant, de possibles effets tardifs de la maladie et des traitements reçus peuvent se manifester à l’âge adulte, parfois des années après la guérison. Un suivi à long terme personnalisé est donc indispensable.

Les traitements anticancéreux peuvent avoir divers effets indésirables. Ils varient selon les thérapies utilisées, les techniques, les dosages et les personnes. La présence, ou l’absence, d’effets indésirables n’est pas liée à l’efficacité des médicaments. Certains effets indésirables peuvent être limités ou évités grâce à des traitements préventifs ou des conseils pratiques.Ces contenus sont en cours de rédaction et seront disponibles prochainement.

La douleur est inhérente à la maladie et aux traitements. C’est une sensation complexe à la fois physique, comportementale et psychologique. Pour comprendre et soulager la douleur du jeune patient, il faut donc prendre en compte aussi bien sa cause physique que ce que l’enfant ressent physiquement et psychiquement.

Les altérations de la fertilité sont parmi les effets indésirables qui ont le plus grand impact sur la qualité de vie chez les patients en âge de procréer atteints d’un cancer. Pourtant, les jeunes patients sont encore mal informés des répercussions des traitements sur la fertilité et des possibilités techniques pour la préserver.