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pediatrie.e-cancer.fr, le portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte

Mise à jour le 15 févr. 2022

Le site pediatrie.e-cancer.fr, développé par l’Institut national du cancer en collaboration avec les collectifs d’associations Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE, est mis en ligne à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant célébrée chaque année le 15 février. 
Premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, des professionnels de santé et des chercheurs, il s’organise autour de 5 espaces. Ces espaces ont été développés et pensés pour répondre aux questions de chaque profil d’utilisateur que ce soit en termes de contenus, de graphisme et de navigation. 

L’Institut rappelle que le diagnostic de cancer est porté chaque année pour 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans. Si le taux de  survie à 5 ans, souvent synonyme de guérison, dépasse désormais 80 %, il faut encore faire mieux. Par ailleurs, deux tiers des enfants qui ont survécu ont des séquelles de leur traitement. C’est pourquoi la mobilisation de tous contre ces cancers est au cœur des actions de la stratégie décennale 2021-2030.

Page d'accueil pediatrie.e-cancer.fr, portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte

Réunir, sur un site de référence, l’ensemble des informations liées à la cancérologie pédiatrique pour en faciliter l’accès

Fruit d’un travail étroit entre l’Institut national du cancer et les collectifs Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE dans le cadre de la Task Force pédiatrie, ce site regroupe l’information à destination des enfants, des familles et des proches, des professionnels de santé et des chercheurs.

Son ambition est de proposer, dans un espace unique, un accès facilité à l’information afin de : 

  • contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ;
  • proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ;
  • rendre visible les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs. 

Chaque espace développe un contenu adapté à l’internaute avec une expérience de navigation répondant à ses usages. Dès la page d’accueil, celui-ci sélectionne son profil et accède à la rubrique qui lui est dédiée. 

5 espaces distincts pour répondre aux préoccupations de chacun et accompagner l’internaute dans sa recherche d’information

Ce site, accessible à tous, s’adresse en priorité aux enfants touchés par la maladie, aux parents et proches, aux professionnels de santé et aux chercheurs. 
Afin de répondre aux usages de chacun d’entre eux, un parcours de navigation et un univers graphique dédiés ont été mis en place. Ainsi, une navigation et des formats rappelant le jeu sont proposés aux enfants, un format sur le modèle des réseaux sociaux est préféré pour les adolescents et jeunes adultes. Pour les professionnels de santé et les chercheurs les espaces dédiés proposent notamment un accès direct au registre des essais cliniques, à une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique et aux appels à projets ou à candidatures. Á terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.

L’espace dédié aux parents et aux proches présente le parcours de soins de l’enfant. Les parents peuvent en suivre les étapes qui y sont détaillées. La rubrique propose notamment des informations visant à mieux appréhender la maladie, les accompagner dans leurs démarches et leur apporter des conseils et un soutien tout au long de l’épreuve qu’ils traversent. L’accès direct, via cette rubrique, à la plateforme U-Link permet aux parents, familles et professionnels de santé d’être informés sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge.

L’espace dédié aux enfants (5 à 12 ans) est guidé par un parcours qui développe 3 axes principaux : la vie malgré un cancer, la vie à l’hôpital, l’après cancer. Par exemple, pour accéder à l’information sur l’axe “La vie malgré un cancer”, les enfants peuvent cliquer sur des cartes proposant chacune un thème. Il aura une première réponse puis accédera, s’il le souhaite, à un dossier plus complet. L’ensemble des contenus vise à proposer aux enfants des informations en fonction de son avancée dans le parcours.    

L’espace dédié aux adolescents et aux jeunes adultes propose des dossiers thématiques centrés sur leurs principales préoccupations ; cancers et traitements, vie scolaire et travail, sexualité et fertilité font partie des thèmes abordés. Un univers, reprenant les codes des réseaux sociaux, leur permet de naviguer au sein de ces dossiers.

L’espace dédié aux professionnels de santé accède, via leur espace,  à des fiches pratiques sur les pathologies existantes afin de les aider dans leur exercice. Celles-ci seront au fur et à mesure complètes. L’objectif étant de faciliter l’accompagnement des familles pendant et après la maladie. L’accès au registre des essais cliniques et des informations sur les avancées de la recherche scientifique et médicale est par ailleurs possible.    

L’espace dédié aux chercheurs vise à faciliter les échanges, les collaborations scientifiques et à proposer les informations utiles pour le développement de la recherche en cancérologie pédiatrique. Ainsi, il pourra contribuer à mieux faire connaître tous les appels à candidatures et appels à projets existants (ERANET, International, Inserm, CNRS, ATIP AVENIR) ainsi que les offres de financement de projets de recherche sous forme d’appels à projets ou à candidatures.

Enfin le site propose plusieurs fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques : une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.

Les cancers de l’enfant : chiffres clés

  • 2 200 enfants de 0 à 17 ans nouvellement atteints chaque année par un cancer, dont 450 nouveaux cas chez les adolescents de 15 à 17 ans ; 
  • 2 registres pédiatriques nationaux qui recensent tous les cas de cancers de l’enfant;
  • 7 centres labellisés Institut national du cancer de phase précoce ouverts à la recherche clinique en cancéropédiatrie depuis 2019 ; 
  • 2/3 des enfants qui ont survécu ont ou auront des séquelles ; 
  • 1ère cause de décès par maladie chez l’enfant de plus de 1 an ;
  • Un taux de survie à 5 ans de plus de 80 %.

Le financement de 5 millions d’euros supplémentaires annuels dédiés à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques 

En 2018, la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a décidé d’un financement supplémentaire dédié à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant, de 5 millions d’euros par an. En effet, c’est au moyen de la recherche fondamentale que la compréhension des causes des cancers de l’enfant et l’identification des voies thérapeutiques pour les cancers pédiatriques de mauvais pronostic pourront progresser. C’est aussi grâce à la recherche qu’il sera possible de limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance.
Ce financement soutient des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale d’un nouveau type venant compléter les actions récurrentes de l’Institut national du cancer. Le ministère de la Recherche lui a confié la gestion de ce financement récurrent dont l’utilisation est définie en accord avec la Task Force qu’il anime et composée des trois collectifs : Grandir sans cancer, Gravir, UNAPECLE. Les collectifs comprennent des associations de parents, mais aussi des chercheurs, la SFCE, la Fondation ARC et la Ligue contre le cancer, ainsi que plusieurs fondations. Ces actions s’inscrivent pleinement dans le cadre du nouvel élan donné par la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.

Documents à télécharger (1)

Rapport 2021 La lutte contre les cancers pédiatriques en France : enjeux, actions et perspectives
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