ALBEC – Association régionale Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux (Membre UNAPECLE)
L’ALBEC (Association régional Léon Bérard pour les Enfant Cancéreux, association loi 1901, reconnue œuvre de bienfaisance) a été créée le 14 novembre 1986 par des parents d’enfants soignés au Centre Léon Bérard.
Les objectifs de l’association sont :
• Apporter un soutien moral et psychologique à l’enfant malade et à sa famille pendant la maladie
• Assurer l’accueil et l’hébergement des familles pendant l’hospitalisation dans un hôpital lyonnais, d’un enfant, d’un parent ou d’un proche à « la Maison des Parents »
• Aider les parents en difficulté financière
• Maintenir l’insertion scolaire en vue de préserver et de faciliter l’avenir socio-professionnel
• Participer aux classes vertes, à l’achat de matériel de confort, de matériel scolaire et de jeux
• Améliorer le quotidien en pédiatrie et au service Stérile (petit équipement médical rendant plus supportables les traitements).
• Participer en concertation avec le Centre Léon Bérard à la sauvegarde de la qualité de la vie de l’enfant et de sa famille pendant les traitements
• Promouvoir l’information dans le domaine de ces maladies et de développer la communication avec les milieux professionnels de la santé et de l’éducation, les administrations, les associations, le public.
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Permanence au Centre Léon Berard de Lyon
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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