CAPUCINE (Membre UNAPECLE)
L’Association Capucine apporte son soutien moral aux malades atteints de leucémie, et d’autres graves maladies du sang et plus généralement toute hémopathie pour laquelle une greffe de moelle osseuse est l’une des alternatives thérapeutiques envisagées.
Le soutien moral à ces malades comporte 3 grands axes :
• Une écoute, des contacts, des renseignements : c’est notre standard téléphonique et les commissions qui en découlent
• Notre engagement en faveur de l’amélioration qualitative du fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse
• Notre participation au financement de la recherche contre la leucémie, contre les autres maladies du sang, et tout particulièrement toute recherche permettant de favoriser les alternatives thérapeutiques que l’on peut proposer à un malade lorsque celui-ci n’a pas de donneur compatible de moelle osseuse
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
VOTRE ASSOCIATION N’EST PAS RÉFÉRENCÉE ?
Envoyez nous dès maintenant vos coordonnées en remplissant notre formulaire dédié
