LES AGUERRIS (Membre UNAPECLE)
En 2013, un groupe d’anciens patients de Gustave Roussy, accompagné de médecins, a décidé de créer l’association nationale Les Aguerris qui regrouper des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance dans toute la France. Aujourd’hui elle prend la parole et soutient toute action sur les prises en charge à moyen et long termes (séquelles de la maladie et des traitements).
Elle a pour objet des actions destinées à améliorer la qualité de la vie des adultes ayant été traités pour un cancer lorsqu’ils étaient enfants ou adolescents, notamment complications à long terme dues aux traitements, troubles psychiques, difficultés dans la vie quotidienne, difficultés professionnelles…
Les Aguerris constitue à ce jour la seule association en France regroupant des adultes ayant été guéris d’un cancer pédiatrique.
Nos missions :
• Informer sur les avancées des prises en charge des séquelles dues à la maladie et à ses traitements
• Intervenir auprès des pouvoirs publics et tout acteur sur les questions relatives aux suivis et aux prises en charge sur le moyen et le long terme
• Créer un réseau d’adultes traités pour un cancer dans l’enfance en lien avec d’autres associations en France et en Europe
• Aider la recherche sur les conséquences des cancers pédiatriques traités
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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