MAXIME + (Membre UNAPECLE)
Dans le département de l’Yonne, Maxime + aide les enfants et adolescents atteints de grave maladie, principalement cancer ou leucémie, et leur famille.
Aujourd’hui, Maxime + tisse des relations et accompagne les familles, dont l’enfant est en cours de traitement, déjà guéri ou malheureusement décédé à la suite de sa maladie.
Pendant la phase de traitement
• Aide sociale et financière sous la forme de remboursement de frais (hébergement en maison de parents, déplacements, perte de salaire, garde de fratrie…)
• Soutien moral aux parents par des rencontres chaleureuses, des contacts, une écoute et des conseils
• Attention toute particulière à l’enfant malade (cadeaux, contacts, visites, suivi scolaire)
• Sans oublier la fratrie
A toutes les phases de la maladie, y compris après la guérison
• Prise en compte de nouveaux besoins : soutien moral, soutien scolaire, aide psychologique, participation financière en cas de handicap.
• Les loisirs, une autre voie pour guérir :
o Le financement d’activités de loisirs et séjours pour l’enfant et pour la famille, des sorties collectives (soirée théâtre, accès gratuit au cinéma à Auxerre, Guédelon et d’autres musées de l’Yonne, sortie foot, …)
o Des initiatives pour jeunes et enfants : un séjour week-end de marche en moyenne et haute montagne dans le massif du Mont Blanc, un séjour d’expression artistique d’une semaine pendant les vacances de Toussaint spécialement pour les jeunes ados malades ou guéris d’un cancer.
En cas de décès de l’enfant
• L’association épaule les familles en deuil et participe aux frais d’obsèques.
• Maintient le contact sur le long terme avec les parents et la fratrie et les associe à ses projets
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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