PARENTRAIDE CANCER (Membre UNAPECLE)
Parentraide Cancer a été créée en 2009 par un groupe de parents dont les enfants, atteints de leucémie ou de cancer, ont été suivis dans le service d’onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital des enfants de Bordeaux (communément appelé le 6D). L’action de l’association est encouragée par le chef de service et les soignants du service d’onco-hématologie pédiatrique de Bordeaux et des 14 services de pédiatrie de la région Sud-Ouest car les enfants que nous accompagnons viennent de toute la région.
Les objectifs de l’Association sont les suivants :
• Le soutien moral et matériel des parents, et de leurs enfants atteints ou ayant été atteints de leucémie ou de tumeur cancéreuse
• L’amélioration des conditions de vie des enfants et de leur famille séjournant à l’hôpital
• L’aide à la recherche
• L’aide à l’acquisition de matériel
• La création d’un réseau d’adhérents disponible dans le Sud-Ouest
• L’information et l’encouragement aux dons du sang, plaquettes, et moelle osseuse
• L’information du grand public sur les cancers et leucémies de l’enfant
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Permanence dans le service Hématologie et Cancérologie Pédiatrique du CHU de Bordeaux (jeudi)
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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