RETINOSTOP (Membre UNAPECLE)
RETINOSTOP est une ASSOCIATION loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.
L’association RETINOSTOP s’est fixée plusieurs objectifs :
• Venir en aide aux familles
Aide financière « d’urgence » liée aux frais d’hospitalisation
Aide à l’hôpital
Aide dans les démarches administratives
Maison des parents
• Soutenir la recherche sur le rétinoblastome et participer à l’équipement des centres de diagnostic et de traitement.
• Favoriser le diagnostic précoce et mieux faire connaitre la maladie auprès de tous les professionnels de santé et les pouvoirs publics (Spot TV, Vidéos et chaîne Youtube, Affiches, Communiqué de presse…)
• Faciliter la rencontre de parents pour partager les expériences, les difficultés et les espoirs.
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Partage d’outils pour les autres associations
Sur le rétinoblastome :
• Vidéos : une collection de vidéos pour s’informer et comprendre
https://www.youtube.com/channel/UCOuGTdU4QN6sS-3iIe_MKrA/featured
• RétinoMag : le magazine de l’association
• Livret d’information
https://www.retinostop.org/wp-content/uploads/2021/04/livret-retinoblastome-curie-retinostop-2014.pdf
• Affiches d’information
https://www.retinostop.org/wp-content/uploads/2020/07/Poster-info.jpg
https://www.retinostop.org/wp-content/uploads/2020/07/Poster-2yeux.png
Sur les cancers de l'enfant
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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