SOURCE VIVE (Membre UNAPECLE)
L'action de Source Vive - pour tout ce qui n'est pas le soin médical proprement dit - s'inscrit dans une démarche de prise en charge globale de l'enfant atteint de leucémie ou de cancer et de sa famille.
Elle s'adresse indifféremment à l'enfant ou à l'adolescent malade et à ses proches car lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie grave, c'est toute sa famille qui est en souffrance et mérite d'être aidée.
Elle n'est pas limitée au temps du traitement. Depuis l'origine, l'équipe de Source Vive sait que beaucoup de difficultés se font jour dans ce qu'on appelle aujourd'hui "l'après cancer", au plan émotionnel, psychologique, scolaire, sans oublier les séquelles qui résultent parfois de la maladie ou de son traitement.
L'équipe de Source Vive s'efforce de s'intéresser à tout ce qui peut être fait, à côté du traitement médical de la maladie, pour soulager l'enfant malade et ses proches et leur rendre la traversée de l'épreuve moins difficile. Ces actions font partie des "soins de support", dont les trois Plans Cancer ont souligné l'importance.
Les actions de l’Association sont centrées sur :
• La Maison d’accueil, premier lieu de rencontre, de partage et d’accueil en France pour les familles d’enfants atteints de cancer ou de leucémie
• Le soutien psychologique de l’enfant malade, complémentaire de l’action menée dans les établissements de soin, mais aussi de ses proches
• Le maintien du lien scolaire
• Les visites à l’hôpital
• L’aide à domicile
• Le Suivi téléphonique
BP 70
95290 L’ISLE ADAM
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Autres thématiques
Partage d’outils pour les autres associations
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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