TETE EN L’AIR (Membre UNAPECLE)
Créée en 1999, à l’initiative de parents et en liaison avec des neurochirurgiens de l’hôpital Necker-Enfants Malades, l’Association Tête en l’air est maintenant en lien avec de nombreux services de neurochirurgie en France.
Tête en l’air est une association d’intérêt général (loi 1901) qui se mobilise en faveur des malades opérés en neurochirurgie (tumeur cérébrale, traumatisme crânien, hydrocéphalie, spina bifida, épilepsie, …). Les pathologies soignées sont souvent synonymes d’une double peine : la maladie à soigner et les difficultés ensuite pour retrouver une vie normale.
Ces principaux objectifs sont :
• Accompagner les familles dans la résolution de leurs difficultés sociales, scolaires, familiales et/ ou professionnelles. Ces difficultés apparaissent immédiatement, après le séjour à l’hôpital ou surviennent quelques années plus tard.
• Informer en mettant à la disposition des familles et de l’entourage de l’enfant plusieurs supports d’information : un bulletin associatif deux fois par an, un guide qui apporte une information complète aux familles, un site Internet : www.teteenlair.asso.fr
• Alerter, en faisant prendre conscience de la forme très particulière de handicap dont peuvent souffrir les enfants atteints de lésions cérébrales. En effet, ces enfants présentent rarement une déficience intellectuelle globale. Ils souffrent de troubles spécifiques (séquelles cognitives) qui les gênent dans la structuration de leurs apprentissages.
Forum 104
75006 PARIS
Type de structure
Périmètre
Pathologies
Publics concernés
Missions
Autres thématiques
Partenariat ou présence dans un établissement de santé
Permanence dans le service de Neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants malades
Partage d’outils pour les autres associations
En relation avec les Neurochirurgies :
• Application HydroApp – Mieux connaître l’hydrocéphalie, améliorer le suivi et informer sur les précautions à prendre pour gagner en qualité de vie
https://teteenlair.asso.fr/hydrocephalie/telecharger-gratuitement-hydroapp
• Carte de soins et d’urgence – Document papier à garder pour avoir toujours sur soi les informations principales concernant votre hydrocéphalie (traduite en plusieurs langues)
https://teteenlair.asso.fr/hydrocephalie/carte-de-soins-et-d-urgence
En relation avec les cancers pédiatriques :
• Projet U-Link (www.u-link.eu) : base de données centralisant les essais cliniques et faciliter l’accès des familles aux essais cliniques grâce à la prise en charge des frais de transport et d’hébergement.
• Livre Blanc – Cancers pédiatriques : les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent.
http://www.unapecle.net/plan-cancer-3-livre-blanc-paru/
• « Espoirs des familles dans la recherche en oncopédiatrie », UNAPECLE, février 2016. http://www.unapecle.net/actions-unapecle/journee-rencontres-familles-chercheurs-oncopediatrie/
• Vidéos pédagogiques sur le thème de l’immunothérapie.
http://www.unapecle.net/videos-immunotherapie-vaccination/
• « L’école pour l’enfant atteint de cancer », Livret sur l’école, UNAPECLE, 2009.
http://www.unapecle.net/ecole-enfant-malade-atteint-cancer/
• « La fertilité : le CECOS c’est quoi », Association des Médecins et Pharmaciens du Coeur, juin 2010.
https://www.ligue-cancer.net/sites/default/files/brochures/brochure-cecos.pdf
• « Recherche clinique côté enfants : Et la recherche en pédiatrie tu connais ? », Livret Pediapic, CERPed, 2013.
http://www.pediapic.info/img/Livret_Pediapic_CERPed-web.pdf
• « Mon enfant a un cancer : Comprendre et être aidé », Collection Guides des patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Mon-enfant-a-un-cancer-comprendre-et-etre-aide
• « La participation de mon enfant à une recherche clinique sur le cancer », collection Guides patients Cancer info, INCa – Espace éthique -région-Ile-de-France-SFCE, janvier 2016.
https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/La-participation-de-mon-enfant-a-une-recherche-clinique-sur-le-cancer
• « Pour les parents : Les allocations pour enfant malade », Fiches sociales, Association ISIS, 2016.
https://www.isis-asso.com/informations/asso-ISIS-Fiches-Sociales-V2016.pdf
• « Participation d’un enfant ou d’un adolescent à un essai clinique sur un médicament : ce que les parents doivent savoir », Leem, novembre 2012. https://www.leem.org/sites/default/files/Essai_Clinique_Enfant.pdf
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