Admission et sortie de l’hôpital
À l’arrivée à l’hôpital, vous devez vous présenter au bureau des entrées ou des admissions avec les documents administratifs nécessaires à la prise en charge de votre enfant :
- la carte d’identité de votre enfant et la vôtre ou la carte de séjour
- votre carte Vitale (si vous le pouvez, il est conseillé de présenter votre attestation 1)
- le cas échéant, votre carte de mutuelle ou l’attestation de la couverture maladie universelle
- complémentaire (CMUc) ou de l’Aide au paiement d’une complémentaire santé (ACS, autrement appelé « Attestation de tiers payant social »)
- si vous êtes ressortissant étranger en situation irrégulière et précaire, votre carte d’aide médicale de l’État
- la lettre du médecin traitant
- les documents médicaux (carte de groupe sanguin, carnet de vaccinations ou de santé, dernières ordonnances, résultats d’analyses, radiographies, etc.).
A la sortie de l’hôpital, il vous sera remis :
- un bulletin de situation qui indique les dates d’arrivée et de sortie de l’hôpital, nécessaire à la perception de vos indemnités journalières de sécurité sociale
- les ordonnances
- un bilan et un compte rendu d’hospitalisation
- une lettre de liaison comportant les « éléments utiles à la continuité des soins » que vous pourrez remettre au médecin traitant de votre enfant
- une prescription médicale de transport si besoin
- une information écrite sur le coût détaillé de l’hospitalisation
Des rendez-vous de suivi pour d'autres consultations ou examens peuvent être fixés.
Le dispositif d’annonce
Le médecin référent, responsable de la prise en charge globale de votre enfant, vous informe, vous et votre enfant, du diagnostic et de la proposition de traitement qui a été définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (cf. article en lien), ainsi que des éléments du pronostic si vous le souhaitez.
Cette information s'inscrit dans le cadre d'un dispositif instauré dans tous les établissements assurant la prise en charge des personnes atteintes d'un cancer, appelé dispositif d'annonce. Ce dispositif vise à permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d'annonce du diagnostic de la maladie.
Ainsi, le dispositif d’annonce prévoit des temps de discussion et d’explication sur la maladie et les traitements afin d’apporter au patient une information adaptée, progressive et respectueuse. Lors d’une consultation spécifique, la consultation d’annonce, le médecin vous explique les caractéristiques de la maladie de votre enfant. Il vous présente la proposition de traitement retenue, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles. C’est l’occasion pour vous et votre enfant d’en discuter avec lui et de donner votre avis sur la proposition qui a été retenue. Cette consultation est importante.
Avant la consultation, notez toutes les questions qui vous viennent en tête et prenez le temps de les poser au médecin. Cet échange vous permettra de mieux comprendre et intégrer les informations données par le médecin, en particulier celles sur le traitement envisagé, et de prendre avec lui les décisions adaptées à la situation de votre enfant.
Les modalités de la proposition de traitement sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte notamment les dates prévisionnelles des différents traitements, leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Après avoir donné votre accord sur la proposition de traitement, et celui de votre enfant si cela est possible, le document vous est remis et un exemplaire est transmis au médecin traitant, qui sera un de vos interlocuteurs privilégiés. Le programme personnalisé de soins peut évoluer au fur et à mesure du parcours de soins de votre enfant en fonction de son état de santé et de ses réactions aux traitements.
Outre le temps d'échange avec le médecin, une consultation avec un autre membre de l'équipe soignante, le plus souvent une infirmière, vous est proposée. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d'autres questions. L'infirmière évalue aussi les besoins de votre enfant et de votre famille en soins et soutiens complémentaires (sur le plan social, psychologique ou scolaire par exemple) et vous oriente si nécessaire vers les professionnels concernés.
Les médecins, les pharmaciens et les membres de l’équipe soignante sont là pour vous accompagner. Ce sont vos interlocuteurs privilégiés, n’hésitez pas à leur poser toutes vos questions. Ces échanges contribuent à renforcer le dialogue et la relation de confiance avec l’équipe qui vous suit.