La prise en charge initiale

Le diagnostic et la mise en place du plan de traitement nécessitent une hospitalisation initiale de votre enfant dans un centre spécialisé en cancérologie pédiatrique (appelé aussi centre de référence).

Ces centres répondent à des critères de qualité généraux et spécifiques pour la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer (voir la carte des établissements spécialisés).

Chaque centre spécialisé est rattaché à l'une des sept organisations hospitalières interrégionales de recours en cancérologie pédiatrique dont l'objectif est de garantir la qualité et l'égalité d'accès aux soins. Cela se traduit notamment par l'organisation systématique d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) au niveau interrégional, lors de laquelle est étudié le dossier de chaque patient de moins de 18 ans pris en charge dans les centres spécialisés de la zone géographique concernée.

Le centre spécialisé coordonne aussi la prise en charge de votre enfant dans le cadre d'un réseau de soins ou réseau de cancérologie pédiatrique et détermine les modalités d'hospitalisation de votre enfant :

• Votre enfant peut être accueilli dans le centre spécialisé en hospitalisation complète, c'est-à-dire qu'il y dort au moins une nuit. Selon les risques infectieux encourus, il est en secteur ouvert (également appelé conventionnel) ou en secteur protégé (également appelé stérile) ;
• Votre enfant peut aussi être accueilli en hospitalisation de jour : il vient dans la journée et repart le soir. On effectue, en hospitalisation de jour, certaines chimiothérapies ou des actes qui ne nécessitent pas que votre enfant reste à l'hôpital la nuit (bilans, examens radiologiques, transfusions...).

La visite des différents secteurs du service est souhaitable au début de l'hospitalisation pour faciliter votre adaptation et celle de votre enfant. Parlez-en avec l'équipe si cela ne vous était pas proposé.

Certains traitements ne sont appliqués que dans quelques centres en France. Le médecin vous informera si un traitement utile au contrôle de la maladie de votre enfant nécessite son déplacement dans un autre centre spécialisé.

Vous pourrez constater parfois certaines différences entre les équipes dans les pratiques de soins telles que la prévention des infections, les techniques d'alimentation complémentaire, l'hygiène, etc. Ces nuances montrent que, dans ces domaines, plusieurs façons de faire donnent des résultats identiques. Si votre enfant change de centre ou de service, ou si vous discutez avec des parents dont l'enfant est dans un autre centre, cela peut parfois vous paraître étrange ou déroutant. N'hésitez pas à en parler avec le médecin.

Si votre enfant est âgé de 16 à 18 ans, il peut se voir proposer une prise en charge au sein d'un service pour adultes ou d'une unité pour adolescents et jeunes adultes (AJA). L'orientation vers ces services est discutée en réunion de concertation pluridisciplinaire, à laquelle participent les cancérologues pédiatres des centres spécialisés ainsi que des cancérologues du service d'adultes afin de déterminer le traitement adapté à l'âge de votre enfant. Cette orientation nécessite l'accord explicite de votre enfant et le vôtre.

Ces services pour adultes respectent les critères de qualité de prise en charge appliqués en pédiatrie (prise en charge psychologique adaptée, continuité de la scolarité, accès à une stratégie de préservation de la fertilité...).

Les aides pour la prise en charge des soins et de l’hébergement

Selon votre situation, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge financière des soins par votre organisme de protection sociale.
Il existe également des aides et des solutions d'hébergement pour les parents qui souhaitent rester la nuit auprès de leur enfant ou à proximité de l'hôpital.
Pour en savoir plus, consultez notre rubrique Démarches et aides sociales.

La prise en charge de proximité

Après la phase aiguë de la maladie, le centre spécialisé, en lien avec le réseau de soins de votre région, peut vous proposer de poursuivre les soins ou traitements au plus près de chez vous lorsque cela est possible dans votre région.

Ceux-ci peuvent s'effectuer :

• Au sein d'un centre hospitalier de proximité

Les traitements qui y sont réalisés s'effectuent généralement en hospitalisation de jour. Votre enfant pourra y recevoir certaines cures de chimiothérapie ou des traitements complémentaires. Ces centres hospitaliers de proximité peuvent également assurer la surveillance de votre enfant, après la maladie.

• A votre domicile

Des professionnels libéraux (médecin généraliste, pédiatre, infirmière, kinésithérapeute) peuvent intervenir au domicile. Ils le font souvent en collaboration avec des prestataires de santé à domicile, essentiellement pour fournir le matériel nécessaire aux soins. En liaison régulière avec l'équipe hospitalière du centre spécialisé, ils assurent certains soins ne nécessitant pas une hospitalisation complète ou de jour. Ils sont attentifs à aider la famille dans les moments difficiles. Cette interface domicile-hôpital est souvent coordonnée par les réseaux de soins.

Dans certains départements, il existe également des structures d'hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent les soins médicaux et paramédicaux prescrits par le médecin du centre spécialisé.

L'équipe du centre spécialisé se concerte régulièrement avec les professionnels des centres hospitaliers de proximité, les professionnels libéraux et, s'il y a lieu, les professionnels de l'hospitalisation à domicile afin de mettre en œuvre des pratiques communes de soin pour votre enfant (manipulation du cathéter, préparation et surveillance de la chimiothérapie, connaissance des complications possibles, prise en charge de la douleur).

Toutefois, il peut exister des différences dans les façons de faire par rapport au centre spécialisé de cancérologie pédiatrique. Parlez-en avec l'équipe qui vous accueille et avec le médecin référent de votre enfant si vous le souhaitez.

Des cahiers de liaison sont souvent proposés par l'équipe du centre spécialisé et permettent d'avoir une continuité de transmission de l'information sur la prise en charge de votre enfant, entre les différents professionnels qui interviennent auprès de lui.

 Les réseaux de soins

Les réseaux de soins en cancérologie pédiatrique sont des organisations qui regroupent l'ensemble des établissements de santé (centres spécialisés, centres hospitaliers de proximité, structures d'hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation) et des professionnels libéraux de votre région dont le médecin généraliste et le pédiatre, qui peuvent intervenir dans la prise en charge de votre enfant et permettent d'assurer la continuité de ses soins. Les réseaux ont notamment pour mission de rédiger des procédures communes de soins, d'organiser la prise en charge à domicile, de former les infirmières aux soins spécifiques au cancer, etc. Ces réseaux travaillent chaque fois que possible en collaboration avec les associations de parents et de proches s'il en existe localement et selon leurs activités.

Interrogez l'équipe qui prend en charge votre enfant pour savoir si un réseau existe dans votre région.