Illustration de Pierre Bourcier
L’annonce du diagnostic
Face à une suspicion de cancer, différents examens ont été proposés à votre enfant afin de poser un diagnostic. Lorsque le diagnostic du cancer est confirmé, l’oncologue vous reçoit, vous et votre enfant, et vous informe sur la nature de votre maladie, les types de traitements possibles et sur l’impact que le cancer pourra avoir sur votre qualité de vie.
Pour en savoir plus sur le diagnostic, les examens et la consultation d’annonce, consultez la rubrique dédiée "Poser un diagnostic".
La proposition de traitement
Le choix des traitements fait l’objet d’une concertation pluridisciplinaire
Après la consultation d’annonce, la situation de votre enfant est discutée au cours d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) qui rassemble au moins 3 médecins de spécialités médicales différentes : chirurgien, oncologue médical, oncologue radiothérapeute, anatomopathologiste, radiologue, etc.
En tenant compte des spécificités de la situation de votre enfant et en s’appuyant sur des outils d’aide à la décision appelés recommandations de bonnes pratiques, les médecins établissent une proposition de traitement.
Il peut arriver que le cancer de votre enfant soit très rare ou encore qu'il résiste aux traitements précédemment proposés. Face à ces situations, un essai clinique peut être proposé pour votre enfant (voir l'article Participer à un essai clinique).
S'il n'existe pas d'essai clinique en cours correspondant à sa maladie ou si vous ne souhaitez pas que votre enfant y participe, il peut arriver qu'un traitement innovant qui ne dispose pas encore d'une autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie lui soit proposé. C'est une situation qui n'est pas rare en cancérologie et en particulier pour les cancers des enfants.
Quoi qu'il en soit, tout nouveau plan de traitement doit être discuté de façon collégiale dans le cadre d'une RCP. La proposition retenue, quelles que soient les modalités de traitement envisagées, doit être argumentée dans le compte rendu de la RCP intégré au dossier médical de votre enfant.
Le médecin de votre enfant vous donnera toutes les explications justifiant la proposition. Un dialogue sincère et ouvert avec le médecin de votre enfant et plus largement l'équipe soignante vous permettra de comprendre les enjeux et de prendre une décision en concertation avec le médecin, en associant votre enfant selon son âge et à sa mesure.
Recommandations de bonnes pratiques
Les recommandations de bonnes pratiques sont des documents destinés à aider les professionnels de santé à proposer les stratégies de diagnostic, de traitement et de suivi les mieux adaptées à un patient dans une situation donnée. L’élaboration des recommandations s’appuie sur l’analyse rigoureuse des données de la science et sur l’avis d’experts réunis au sein d’un groupe de travail pluridisciplinaire. Les recommandations de bonnes pratiques cliniques sont produites par des sociétés savantes médicales et des institutions telles que l’Institut national du cancer et la Haute Autorité de santé.
La proposition thérapeutique est discutée avec vous et votre enfant
Lors d’une consultation dédiée à la proposition thérapeutique, le médecin référent de votre enfant vous présente les résultats des examens complémentaires et les traitements retenus, les bénéfices attendus et les effets indésirables possibles. C’est l’occasion d’en discuter avec lui, de donner votre avis et de poser toutes vos questions. Le médecin vous informe également sur les répercussions les plus fréquentes du cancer et de ses traitements sur la vie quotidienne de votre enfant, ainsi que sur les soins de support qui vous lui seront proposés (voir l'article Les traitements du cancer).
Les modalités de la proposition thérapeutique sont décrites dans un document appelé programme personnalisé de soins (PPS). Il comporte les dates des différents traitements, leur durée, ainsi que les coordonnées des membres de l’équipe soignante. Quand vous, et votre enfant en fonction de son âge, avez donné votre accord sur la proposition de traitements, le document vous est remis et un exemplaire est transmis au médecin traitant de votre enfant, qui sera l’un de vos interlocuteurs privilégiés. Le PPS peut évoluer au fur et à mesure du parcours de soins en fonction de l'état de santé de votre enfant et de ses réactions aux traitements.
Demander un deuxième avis médical
Il est important d’avoir confiance en l’équipe soignante et en la qualité des soins que votre enfant va recevoir. Vous pouvez souhaiter un deuxième avis médical concernant la proposition thérapeutique qui a été faite. Ceci est prévu par la loi. Vous devez alors demander une copie complète du dossier médical, avec les examens d’imagerie originaux, les résultats d’analyses et les rapports médicaux qui ont déjà été réalisés. Vous pouvez faire deux copies de ce dossier, une pour vous et une que vous remettrez au deuxième médecin, de préférence avant la consultation.
Le temps d’accompagnement
Après la consultation dédiée à la présentation des traitements qui ont été retenus pour votre enfant (proposition thérapeutique), une consultation avec un autre membre de l’équipe soignante, le plus souvent un infirmier d’annonce, est proposée.
C’est un temps d’accompagnement et d’écoute. Vous pouvez ainsi revenir sur les informations qui vous ont été données par le médecin, vous les faire expliquer à nouveau ou poser d’autres questions. L’infirmier évalue les besoins de votre enfant en soins et en soutiens complémentaires. Il vous oriente si besoin vers les professionnels concernés. Ces « soins de support » sont indiqués dans le programme personnalisé de soins, puisqu’ils font partie intégrante du traitement.
Le médecin traitant
Rapidement après l’obtention du PPS, vous pouvez solliciter le médecin traitant de votre enfant pour faire un point avec lui sur les informations qui vous ont été transmises. Il pourra reprendre les explications, compléter et répondre à vos éventuelles questions et celles de votre enfant, dans la continuité de ce qui a été dit dans l’établissement où il est soigné.
C’est lors de cette consultation que le médecin traitant va établir le protocole d’affection de longue durée ALD (voir notre article sur "La prise en charge financière des soins") et commencer certaines démarches administratives (arrêt de travail, mi-temps thérapeutique, certificats médicaux divers, etc.).
Votre médecin traitant, les membres de l’équipe soignante et les pharmaciens sont là pour vous accompagner. Ces professionnels coopèrent régulièrement et sont vos interlocuteurs privilégiés. N’hésitez pas à leur poser toutes vos questions. Ces échanges contribuent à renforcer le dialogue et la relation de confiance avec l’ensemble du personnel soignant.
