Illustration de Pierre Bourcier
L’équipe médicale
Le chef de service dirige l'équipe médicale qui comprend par ailleurs des pédiatres, praticiens hospitaliers (PH) dans les centres hospitaliers universitaires (CHU), praticiens spécialistes dans les centres de lutte contre le cancer (CLCC), assistants chefs de clinique, des praticiens attachés et des internes.
Au sein de l'équipe de cancérologie pédiatrique, le médecin référent est celui qui vous informe et est responsable de la prise en charge globale de votre enfant.
Si la qualité de la relation avec le médecin référent n'est pas celle que vous attendiez, des solutions doivent être trouvées pour que vous vous sentiez en bonne alliance avec lui. Si nécessaire, vous avez la possibilité de demander à en changer.
A côté des médecins appartenant à l'équipe de cancérologie pédiatrique proprement dite, vous pouvez être amené à rencontrer d'autres médecins. Certains interviennent dans le traitement de votre enfant : chirurgiens, anesthésistes, radiothérapeutes, médecins de réadaptation fonctionnelle, pédopsychiatres. D'autres interviennent dans la surveillance de son traitement : cardiologues (fonction cardiaque), endocrinologues (croissance, puberté), néphrologues (fonction rénale), ophtalmologistes (yeux), oto-rhino-laryngologistes (nez, gorge, oreilles)... Citons aussi le médecin généticien - ou oncogénéticien - en cas de consultation d'oncogénétique.
Votre pédiatre ou votre médecin généraliste est tenu informé de toutes les décisions et de l'évolution de la santé de votre enfant afin qu'il puisse intervenir à votre demande autant que de besoin.
L’équipe infirmière et les aides-soignants
L'équipe infirmière (infirmier(e)s, infirmières puéricultrices) a un rôle majeur dans la vie quotidienne de votre enfant et pendant le déroulement de son traitement. Cette équipe est dirigée par un(e) infirmier(e) cadre de santé (appelé parfois cadre infirmier).
Les infirmier(e)s et les infirmières puéricultrices connaissent les pathologies, les besoins des enfants malades et les soins infirmiers techniques (manipulation des cathéters, perfusions, transfusions, évaluation de la douleur, etc.). Leur formation leur permet aussi d'avoir un rôle éducatif et relationnel. Ils peuvent notamment s'organiser avec d'autres intervenants pour vous permettre de prendre des moments de repos.
Ils contribuent à vous informer sur l'état de santé de votre enfant et peuvent souvent répondre à vos questions ou informer le médecin sur vos interrogations.
Les aides-soignants et les auxiliaires de puériculture accompagnent les infirmières lors des soins. Ils assurent les besoins de la vie quotidienne : la toilette, les repas, le confort, les jeux, etc. Ils sont très proches de votre enfant et l'accompagnent souvent pour des examens.
Les agents de service hospitalier
Ils contribuent à l'entretien des chambres et parfois à la distribution des repas.
Ils ont un rôle important car, votre enfant étant fragilisé par la maladie ou les traitements, les secteurs d'hospitalisation doivent être très propres et les repas servis dans des conditions d'hygiène optimale.
Ils adaptent leur travail à son rythme et à l'organisation des soins qui sont prioritaires.
Vous apprendrez à les connaître car ils font partie intégrante de l'équipe qui prend en charge votre enfant.
Très proches de lui bien souvent, ils contribuent à son réconfort.
Le psychologue et le pédopsychiatre
Le psychologue et le pédopsychiatre (psychiatre pour enfants et pour adolescents) - couramment appelés « psy » – sont là pour soutenir et accompagner votre enfant et sa famille. Certains services ont un psychologue, d'autres un pédopsychiatre, parfois les deux.
Le psychologue
Le psychologue se présente à vous systématiquement dans les jours suivant l'annonce du diagnostic. Cela ne signifie pas que votre enfant a des troubles psychologiques ; cette démarche vise à faire connaissance et à créer les conditions du dialogue.
Il travaille en étroite collaboration avec l'équipe soignante et tous ceux qui contribuent au maintien de la vie quotidienne malgré les hospitalisations (scolarité, activités de jeux, animations...). Il assure une fonction de liaison entre les différents intervenants autour de votre enfant au sein du service et, si nécessaire, après le retour à domicile.
La rencontre avec le psychologue permet aussi de prendre, en toute confidentialité, le temps d'une réflexion sur ce qui arrive et de mettre des mots sur les émotions (colère, culpabilité, sentiment d'injustice…) et les préoccupations, qu'elles soient ou non en rapport direct avec la maladie.
C'est aussi un moment où vous pouvez poser des questions sur votre enfant, exprimer vos éventuelles difficultés à communiquer avec lui, vos inquiétudes.
C'est aussi pour votre enfant, la possibilité de parler en toute confidentialité avec un adulte autre que ses parents.
Le psychologue est là aussi pour les frères et les sœurs dans cette période très difficile pour eux. Dans certains cas, il peut proposer un soutien individuel au sein du service ou à l'extérieur pour le frère ou la sœur qui en aurait besoin.
Résoudre des problèmes est souvent plus long et complexe lorsque les difficultés se sont installées et s'aggravent. Parler de ses soucis et les partager avec un professionnel formé à l'écoute permet bien souvent un soulagement et réduit le sentiment de solitude.
Le vécu de la maladie diffère selon ses étapes ; il diffère aussi selon l'histoire de l'enfant et de sa famille. Le besoin d'une aide psychologique pour les parents, l'enfant et la fratrie peut donc s'exprimer de façons diverses selon les moments. Elle est proposée, jamais imposée.
Le pédopsychiatre
Le pédopsychiatre, tout comme le psychologue, travaille en collaboration étroite avec l'ensemble de l'équipe.
Parce qu'il est médecin, il a la compétence de prescrire, si nécessaire, des médicaments spécifiques et appropriés à ce que ressent votre enfant (anxiolytiques, antidépresseurs,...). C'est pourquoi il arrive que l'on demande la visite d'un pédopsychiatre, dans un service qui n'en a pas, pour aider votre enfant.
Une consultation avec un neuropsychiatre ou un neuropsychologue peut permettre d'évaluer d'éventuelles difficultés cognitives (difficultés de compréhension, de mémorisation, de raisonnement...).
Par ailleurs, dans de nombreux centres, des associations de parents et de proches et des associations de patients ont mis en place diverses structures de soutien. Renseignez-vous auprès de l'équipe soignante sur ces possibilités.
L’assistant(e) social(e)
Accompagner votre enfant dans cette épreuve, au cours de laquelle l'organisation de votre vie familiale va être perturbée et modifiée, peut avoir des conséquences sociales et financières. Il est important d'anticiper ces difficultés.
L'assistant(e) social(e) connaît les aides dont vous pouvez bénéficier. Il/elle suit de nombreuses familles dans des situations identiques et saura vous conseiller pour adapter votre vie familiale et socioprofessionnelle et trouver la meilleure solution qui vous permettra d'être disponible pour votre enfant.
Il/elle participe par ailleurs aux démarches nécessaires au maintien de la scolarité de votre enfant.
Voir la rubrique Démarches et aides sociales
Les nutritionnistes et diététiciens
Ils élaborent les régimes alimentaires adaptés aux besoins et au goût des enfants, ainsi qu'aux conséquences digestives et nutritionnelles liées à la maladie et au traitement.
Les acteurs de la rééducation
Kinésithérapeutes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes... aident votre enfant à entretenir ses capacités musculaires et sensorielles, et à garder confiance dans son corps.
Ils interviennent à la demande des médecins à l'hôpital ou au domicile, auprès des enfants qui ont besoin d'une rééducation (selon un programme décidé par un médecin de réadaptation fonctionnelle).
Plusieurs d'entre eux participent à la prise en charge de la douleur par des techniques de massage, différentes techniques de relaxation, etc.
Si vous avez l'impression que de telles interventions seraient bénéfiques pour votre enfant, n'hésitez pas à en parler avec l'équipe.
Les pharmaciens
Ils ont un rôle crucial dans la préparation et la délivrance des médicaments anticancéreux, la sécurité et l'organisation pratique des traitements.
Le pharmacien peut aussi adapter la présentation des médicaments pour que votre enfant les prenne plus facilement.
Les enseignants
Des enseignants suivent votre enfant pendant son hospitalisation ou à domicile, afin qu'il conserve une vie la plus proche possible de ses habitudes en poursuivant sa scolarité et afin de préserver son avenir. Leurs visites sont adaptées à son état de fatigue.
Parce qu'il est important que votre enfant garde un lien avec ses camarades et ses professeurs, les enseignants, avec votre autorisation, vous proposeront de prendre contact avec l'établissement scolaire qu'il fréquente habituellement.
Pour en savoir plus, consultez notre article Le retour à l’école.
Les animateurs et les éducateurs
Les animateurs et les éducateurs proposent diverses activités aussi bien éducatives que ludiques. Les activités proposées sont adaptées à l’état de fatigue et à l’âge de chaque enfant.
Jouer est absolument indispensable à l'équilibre psychique de tous les enfants.
Les représentants des cultes
La plupart des cultes sont représentés à l'hôpital. Si vous ou votre enfant désirez recevoir la visite d'un représentant du culte de votre choix, n'hésitez pas à le demander.
Les associations
De nombreuses associations s'investissent, chacune à leur manière, dans des domaines divers, autour de l'enfant atteint de cancer et de sa famille. Certaines d'entre elles sont présentes dans les services de cancérologie pédiatrique, sous convention avec l'hôpital. D'autres interviennent en collaboration avec les réseaux de soins de cancérologie.
Leurs bénévoles reçoivent généralement une formation et respectent notamment les principes de confidentialité.
Renseignez-vous auprès de l'équipe pour obtenir tous les renseignements sur ces associations, en particulier celles qui interviennent dans le service.
Consultez également notre carte interactive des associations et lieux d’information pour savoir quelles sont les associations près de chez vous.
