En France, depuis 2000, la surveillance des cancers de l’enfant et l’adolescent est assurée par le Registre National des Cancers de l'Enfant (RNCE) composé de 2 registres :
- Le Registre National des Hémopathies malignes de l'Enfant (RNHE), situé à l'hôpital Paul Brousse, à Villejuif, dont les enregistrements ont débuté en 1990 ;
- Le Registre National des Tumeurs Solides de l'Enfant (RNTSE), situé au CHRU de Nancy, dont les enregistrements ont débuté en 2000.
Jusqu’en 2010, le RNCE couvrait la population de moins de 15 ans résidant en France métropolitaine. En 2011, l’enregistrement des cancers a été étendu aux adolescents de moins de 18 ans et aux départements d’Outre‐Mer de Martinique, Guadeloupe, Guyane, et Réunion.
Le RNCE est développé au sein de l'INSERM (Equipe EPICEA d'Epidémiologie des cancers de l’enfant et de l’adolescent, CRESS, UMR‐S1153), dont l'activité est consacrée à la recherche sur les causes et origines des cancers pédiatriques et sur la santé à long terme des adultes ayant eu un cancer dans l’enfance. Le RNCE est notamment le socle de la cohorte COHOPER (investissement d'avenir).
Pour en savoir plus sur les projets de recherche des Registres spécialisés dans les cancers pédiatriques :
Les différentes données relatives à l’épidémiologie des cancers sont produites à partir des données des registres des cancers. Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Les registres sont régulièrement évalués par le Comité d'Evaluation des Registres (CER) dont le secrétariat est assuré conjointement par Santé publique France, l'Institut national du cancer et l'Inserm ; cette évaluation est valide au maximum 5 ans. Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.
Les registres des cancers peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :
- les registres des cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers ;
- les registres des cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants).
Pour en savoir plus sur :