L’organisation dédiée des soins en cancérologie pédiatrique

La structuration de l’offre de traitement du cancer chez l’enfant et l’adolescent, régionale et interrégionale, repose sur l’agrément de sites de recours et de sites de proximité, pour offrir à chaque enfant le meilleur traitement possible, le plus près possible de son lieu de vie, ambulatoire autant que faire se peut, avec la garantie d’un accès à une offre spécialisée de recours lorsque cela est nécessaire.
Au total, une trentaine de centres spécialisés et de recours (pour la chirurgie d’exérèse et les techniques de haute précision, comme la protonthérapie ou la radiologie interventionnelle spécialisée) et une quinzaine de structures de proximité assurant la poursuite des soins de chimiothérapie ou de radiothérapie initiés au décours d’une chirurgie constituent le réseau national des 47 structures de soins qui couvrent l’ensemble des régions françaises. 
Chaque centre doit répondre aux critères d’agrément définis par l’Institut national du cancer pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans. Le travail préalable à la réforme des autorisations de traitement des cancers a permis de faire avancer l’idée d’une autorisation spécifique pour les structures traitant les enfants. Cette forme de reconnaissance pourrait venir consolider le maillage territorial actuel, par un vecteur réglementaire.
Les 7 organisations interrégionales de recours (OIR) reconnues par l’Institut depuis 2010 assurent la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaires pédiatriques interrégionales (« RCPPI »), l’identification des filières de prise en charge et la contribution à l’activité de recherche clinique au sein de l’inter-région. Le travail de mise en adéquation des OIR avec le découpage géographique des régions issu de la loi NOTRe a débuté et permettra prochainement de passer de 7 à 5 OIR. En collaboration avec la SFCE, les OIR et l’Institut étudient à cette occasion des actions d’amélioration de la qualité pour optimiser le fonctionnement de ces structures.
Une dotation budgétaire annuelle à hauteur de 17 millions d’euros, gérée et déléguée par les Agences régionales de santé (ARS) aux structures et aux professionnels qui interviennent au sein de celles-ci, vient en appui pour compenser les coûts liés à cette structuration, mais non pris en charge via la tarification à l’activité (T2A).