L’expertise sanitaire en cours au sein de l’Institut national du cancer vise au déploiement d’un dispositif national de suivi à long terme chez l’adulte guéri d’un cancer de l’enfant ou de l’adolescent / jeune adulte (AJA). Il s’agit de concrétiser l’ambition forte de répondre aux enjeux nombreux de la vie après un cancer. La prévention, la réduction des séquelles et du risque de survenue d’un second cancer, l’accompagnement des parcours de vie des anciens patients dans toutes leurs dimensions (éducation et études, vie professionnelle, démarches sociales), ou encore l’amélioration de la qualité de vie doivent s’intégrer à la proposition.
Le dispositif doit aussi permettre de coordonner les nombreux professionnels de santé de premier recours ou du domaine hospitalier comme ceux du champ social, amenés à intervenir tout au long de la vie après un cancer, en s’appuyant notamment sur les outils numériques pour l’accès à l’information et à des moyens de communication avec les soignants et les autres professionnels, ou sur la dématérialisation des données médicales. Il vise à rendre effectif l’accès à une information exhaustive et consultable à tout moment par le patient et les professionnels en charge de son suivi sur les possibles séquelles des traitements reçus et de la maladie elle-même.
Il s’intègre dans l’approche plus large de prévention, repérage, traitement des séquelles portée par la stratégie décennale et qui inclut un important travail préalable visant à faire un bilan exhaustif des dispositifs en place, y compris à l’international, pour intégrer toutes les actions probantes identifiées aux dispositifs qui seront mis en place pour les patients atteints de cancer.
Ces éléments seront analysés pour prendre en compte tout particulièrement la population des adultes traités d’un cancer dans l’enfance et dont le temps de vie long après la maladie augmente la probabilité de souffrir de séquelles. Le dispositif de suivi à long terme proposé devra prendre en compte l’ensemble des séquelles médico-psycho-sociales et les moyens de les traiter, les réduire, les compenser.
Les patients doivent être mis en capacité de devenir pleinement acteurs de ce suivi tout en bénéficiant d’une offre adaptée à leur besoin et d’une meilleure reconnaissance de leur condition par le système de soins et, plus généralement, par la société, aux côtés d’autres dispositifs que porte l’Institut national du cancer, comme le droit à l’oubli.
Des actions de sensibilisation ou de formation des professionnels de santé (médicaux, paramédicaux) qui interviennent auprès des enfants viendront prochainement renforcer les outils disponibles au service de la désescalade thérapeutique et de la prévention des séquelles.
Il s’agira notamment de favoriser le repérage des séquelles dont l’apparition est parfois tardive et peut donner lieu à une errance diagnostique ou à un traitement inadapté. Les outils numériques destinés au signalement d’effets indésirables par le patient (type « patient reported outcomes ») ou à l’information de celui-ci sur la maladie, son traitement et ses conséquences, ou encore sur l’offre de soins et d’accompagnement social disponible doivent permettre de soutenir l’ambition de doter celui-ci d’outils permettant d’en faire un acteur de son parcours.