En juin 2023, l’Institut national du cancer a publié une expertise sanitaire qui constitue une première étape. L’objectif vise à terme au déploiement d’un dispositif national de suivi à long terme chez l’adulte guéri d’un cancer de l’enfant ou de l’AJA. Il s’agit de répondre aux enjeux nombreux de la vie après un cancer. La prévention, la réduction des séquelles et du risque de survenue d’un second cancer, l’accompagnement des parcours de vie des anciens patients dans toutes leurs dimensions (études, vie professionnelle, démarches sociales), ou encore l’amélioration de la qualité de vie doivent s’intégrer à la proposition.
Le dispositif doit aussi permettre de coordonner les nombreux professionnels de santé de premier recours et du domaine hospitalier comme ceux du champ social, amenés à intervenir tout au long de la vie après un cancer, en s’appuyant notamment sur un suivi structuré dans le cadre d’un parcours, en fonction de l’intensité des besoins de suivi au cours de la vie. Il pourra s’appuyer sur les outils numériques pour l’accès à l’information et à des moyens de communication avec les soignants et les autres professionnels. Il vise à rendre effectif l’accès à une information exhaustive et consultable à tout moment par le patient et les professionnels en charge de son suivi sur les possibles séquelles des traitements reçus et de la maladie elle-même.
Il s’intègre dans l’approche plus large de prévention, de repérage, et de traitement des séquelles portée par la stratégie décennale dont le préalable est de faire un bilan exhaustif des dispositifs en place, y compris à l’international, pour profiter de toutes les actions probantes identifiées et inspirer les dispositifs qui seront mis en place pour les patients atteints de cancer. Ces éléments seront analysés pour prendre en compte tout particulièrement la population des adultes traités d’un cancer dans l’enfance et dont le temps de vie de plus en plus long après la maladie augmente la probabilité de souffrir de séquelles. Le dispositif proposé prendra en compte l’ensemble des séquelles médicopsychosociales et les moyens de les traiter, de les réduire, et d’aider les malades à faire face, le cas échéant, au handicap associé. Il pourra s’envisager dans le cadre d’un suivi gradué en fonction des risques et de la survenue de séquelles.
Il s’agit également d’envisager un dispositif permettant à l’ensemble des personnes guéries d’un cancer dans l’enfance ou dans la période AJA de bénéficier d’un suivi adapté à leurs besoins, y compris celles qui auraient été perdues de vue (notamment les personnes guéries depuis plus de 10-20 ans avant que l’importance d’un suivi à long terme soit connue).
Les patients doivent être mis en capacité de devenir pleinement acteurs de ce suivi tout en bénéficiant d’une offre adaptée à leurs besoins et d’une meilleure reconnaissance de leur condition par le système de soins et, plus généralement, par la société, aux côtés d’autres dispositifs que porte l’Institut national du cancer, comme le droit à l’oubli.
Des actions de sensibilisation ou de formation des professionnels de santé (médicaux, paramédicaux) qui interviennent auprès des enfants viendront prochainement renforcer les outils disponibles au service de la désescalade thérapeutique et de la prévention des séquelles. Il s’agira notamment de favoriser leur repérage alors que leur apparition est parfois tardive et peut donner lieu à une errance diagnostique ou à un traitement inadapté. Pour que le patient soit acteur de son parcours, des outils numériques destinés au signalement d’effets indésirables par le patient ou à son information sur sa maladie, son traitement et ses conséquences, ou encore sur l’offre de soins et l’accompagnement social disponible seront développés.
Des réflexions sont à mener avec les tutelles et les acteurs concernés afin de déterminer des pistes de mise en œuvre de ce suivi à long terme ainsi que le calendrier des actions à conduire.
