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Organisation du parcours de soins en cancérologie adaptée aux enfants, adolescents et jeunes adultes

Mise à jour le 8 mars 2024

Jusqu’en 2022, chaque centre devait répondre aux critères d’agrément définis par l’Institut national du cancer pour la pratique du traitement des cancers des enfants et adolescents de moins de 18 ans sur la base d’une autorisation d’activité de soins globale qui concerne à la fois les les adultes et les enfants. Cet encadrement a servi de socle aux travaux de la réforme des autorisations d’activités de soins de traitement du cancer. Ces nouveaux textes, parus le 27 avril 2022, instituent une autorisation spécifique en cancérologie pédiatrique (dite mention « C ») aussi bien en chirurgie, qu’en radiothérapie ou en traitement médicamenteux systématiques des cancers. 

La nouvelle règlementation consacre en outre le rôle des organisations interrégionales de recours en oncopédiatrie (OIR), notamment dans l’organisation des réunions de concertation pluridisciplinaires interrégionales de cancérologie pédiatrique des personnes de moins de 18 ans et garantit, en matière de RCP, la double expertise pédiatrique et adulte pour les jeunes de 15 à 24 ans. Elle intègre désormais les critères transversaux et spécifiques à la pédiatrie de l’Institut national du cancer figurant dans l’ancienne règlementation dans un objectif de renforcement de la qualité, la sécurité des pratiques et des soins (compétences requises des équipes de professionnels de santé, accueil, permanence des soins, accompagnement scolaire et psychologique, aide à l’hébergement des parents ou mise à disposition de chambre parents-enfants). Ce nouveau cadre de règlementation, entré en vigueur en juin 2023, sert à consolider le maillage territorial actuel avec la délivrance des autorisations de soins en hémato-oncologie pédiatrie pour les Agences régionales de santé en 2023-2024.

Le travail de mise en adéquation des périmètres d’actions des OIR avec le découpage géographique des régions issu de la loi NOTRe a permis de passer de 7 à 5 OIR. En juin 2023, en collaboration avec l’ensemble des parties prenantes (SFCE, Go-AJA, coordonnateurs d’OIR, Dispositifs spécifiques régionaux de cancérologie (DSRC), réseaux de pédiatrie, associations, Agences régionales de santé), l’Institut a élaboré et publié un référentiel organisationnel destiné à contribuer et à coordonner l’organisation des parcours visant l’excellence des soins, ainsi que leur accessibilité et leur lisibilité.
L’enjeu est de mieux prendre en compte la nouvelle règlementation, mais aussi les évolutions en termes pertinence des soins, d’innovation, d’accès à la recherche, de fluidité des parcours et
d’accompagnement des patients et de leurs familles. 
Il s’agit également de favoriser le développement de  coopération avec les autres acteurs régionaux ou nationaux afin de renforcer la coordination pour une meilleure qualité et fluidité des parcours de soins. 

En juin 2023, sur la base de ces missions « rénovées », l’Institut national du cancer a lancé un appel à
candidatures qui a permis de labelliser les 5 OIR, pour une durée de 5 ans (2024-28). Un suivi de mise en œuvre sera réalisé par l’Institut, en coopération avec les ARS et les acteurs concernés.

Téléchargements (1)

Organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique
Organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique. Collection Recommandations et référentiels, Institut national du canc...
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